喜保宁(Vigabatrin)可能有助于控制患者的病情,但不会治愈。现有数据表明,无论潜在病因如何,喜保宁都能有效治疗婴儿痉挛,但对诊断为结节性硬化症的患者尤其有益。喜保宁通常耐受性良好。然而,在一些患者中,使用与周围视力的永久丧失有关。对于结节性硬化症的儿童,应考虑将喜保宁作为婴儿痉挛的初始治疗方法。

在一项独特的长期结果研究(平均随访10.54年),研究对象为180名婴儿痉挛患儿,接受了喜保宁治疗。这可以与对来自芬兰的214名患者进行平均25.6年的ACTH治疗的研究进行比较。在芬兰的研究中,接受喜保宁治疗的患者的长期智力结果显示,44%的患者智力正常,24%的患者智力低下。60%的患者使用喜保宁后出现痉挛停止,54%至87%的患者使用ACTH/类固醇后出现痉挛。
喜保宁原研药还没有在国内上市,因此也没有纳入医保,香港版的规格500mg*100袋每盒的价格可能在1千多人民币(受汇率影响价格可能会发生波动)。据悉有印度化学仿制药氨己烯酸散在国内上市,规格500mg*50袋每盒的价格可能在3千多人民币,其药物成分与原研药药物成分基本一致。目前在海外出售的土耳其版喜保宁,规格500mg*100袋每盒的价格可能在1千多人民币(受汇率影响价格可能会发生波动)。
免责声明: 本文仅作医药知识科普,不构成诊疗建议。用药请遵医嘱,具体以医生处方及最新版药品说明书为准。


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